Historia

Esta es la historia de cari hasta el implante,para conocerla comenzar a leer desde las primeras publicaciones

martes, 15 de junio de 2010

¡ Me regaloron un premio!

PREMIO AL BLOG DE ORO



GRACIAS A REBECCA



Condiciones fáciles:
1. Colocar visiblemente el Logo

2. Linkear el blog que ha otorgado el premio 

3. Premiar 5 destacados blogs y notificarles 


Difícil tarea la de elegir 5 blog, mejor se lo doy a todos los que me quieren
Pueden llevarselo.






viernes, 11 de junio de 2010

Nuestro Blog Principal

Si quieres saber mas sobre Cari Entra AQUI es nuestro blog Principal El Angel de cari

martes, 29 de diciembre de 2009

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jueves, 1 de octubre de 2009

Control con sus neurólogos

Cari en un parque temático de dinosaurios

;




Hoy hemos llevado a cari a su control médico,los neurólogos volvieron a aumentar el dispositivo y la encontraron muy bien, nos dijeron que hay mucho camino por recorrer aún y que el próximo mes entra en el mercado argentino una nueva medicación( en Europa ya se comercializa) y sería un fármaco indicado para ella. La Dra. saidón dijo que: las crisis se redujeron en un 69% o sea que en este momento tiene solo el 31% de la totalidad que tenía,esto nos indica que el Estimulador vagal esta funcionando muy bien y sin mayores consecuencias. Es verdad que el camino es largo pero tenemos muy buenas piernas para recorrerlo Gracias a todos por sus buenos deseos para con ella

domingo, 13 de septiembre de 2009


Cari ha etado este fin de semana con un poco de



debido a que esta resfriada,asi que paso todo el fin de semana


bastante y escucho un poco

Vio una pelicula de

jugamos un poco y luego despues de mucho tiempo tuvo una crisis debido a la temperatura ,pero pasamos el imán y cedió rápidamente,ahora esta mucho mejor mi


domingo, 6 de septiembre de 2009



Cari estuvo de

realmente la pasó muy bien y se mato de
con sus amigos y se trajo algunos

jueves, 3 de septiembre de 2009

Cumpliendo una promesa


Cari lleva 4 meses implantada y esta muy bien!
En enero antes del implante Cari tenía todos los días una crisis y hasta 2 por día, esto se resume a 30 y 45 crisis en el més, desde el 2 de marzo que es cuando activaron el EVN o VNS se redujeron notablemente.
En Marzo solo 23 crisis
En Abril solo 13 crisis
Y lo que llevamos de Mayo solo 2 crisis
Entonces debo decir que realmente funciona y además todas las crisis ( o ausencias que no se percibían ya no están) pequeñas desaparecieron.
A mejorado mucho su calidad de vida en cuanto a su rendimiento intelectual, capacidad de comprension y estado de animo,
De todas maneras hay que esperar porque el EV se regula cada 2 meses y lo vuelven a regular el 10 de julio , así que hay que esperar, pero estamos muy dichosos de que todo vaya tan bien .

21 dias despues del implante


Es increible los cambios de cari, esta recuperando una parte de su intelecto perdido, ha cambiado sus habitos , las maestras en el colegio me han dicho que colabora en todas las tareas y consignas, esta expresandose mas fluidamente y con mayor dicción.

Ahora solo hay que esperar


Hasta ahora pasaron 15 días y no ha tenido crisis

cirugia


Esta es la cirugía donde van colocados los electrodos en el nervio Vago

cirugia


En esta foto se ve la parte de la cirugía donde va implantado el dispositivo

La cirugia


Ya pasaron lo peores momentos de la cirugía y ya esta el Estimulador Vagal implantado,realmente Cari esta muy bien y no a sufrido muchos dolores ni a aparecido infección.
Todo salió perfecto

Antes del implante


Así permanecía sentada durante horas con la mirada vacía,mirando hacia la nada

Nuestro corazón esta destrozado



Cari estaba muy mal y no podía decidir por si misma sobre el implante.
Imaginen lo que sentíamos nosotros en ese momento decidiendo por la vida de otro ser humano y que ese ser humano era nuestra hija, sabíamos que este implante no la sanaría solo seria un paliativo contra las crisis.
Consultamos a todos los centros de investigaciones del mundo y no habia nada que se pudiera hacer,solo el implante y este solamente reduciría las crisis en un 50%.
Pero habia otro problema,el EV tiene un costo muy elevado y no teniamos los recursos para comprarlo,la cobertura medica de Cari es PROFE(programa federal de salud)del estado,tras muchos tramites y reclamos ( en un momento los amenaze con atarme con una cadena y candado a las oficinas de PROFE si no autorizaban el implante) logramos que se realizara el implante

El famoso VNS


Este es el famoso Estimulador Vagal.
después de mucho investigar y comunicarnos con la empresa en Argentina que lo suministraba comenzamos a analizar los beneficios o contra indicaciones del mismo y de la propia cirugía.
No fue nada fácil tomar una decisión.

Nueva reunión de Neurologos


Cari ya casi no habla,la mayoría del tiempo esta sumida en su propio mundo,el contacto con el exterior es imposible,cada vez que tiene una crisis pasa muchas horas sin poder hablar,esta sufriendo mucho.
Una nueva reunión y otra vez el lamentable hecho de que no hay nada por hacer con fármacos porque su epilepsia es cada vez más refractaria.
Pero que pensáramos en otra posibilidad nueva y nos comento sobre el Estimulador Vagal,nos dijo que investigaramos sobre el mismo y las posibilidades de colocarlo.

Su cerebro y su cuerpo ya no recisten


Todos los días Cari tiene entre 2 0 4 crisis por dia, la neurologa pidio hacerle un VEE( video electro encefalograma) para ver la cantidad y tipo de convulsiones que ella tiene,así que la internaron 48 Horas y el resultado fue este: 288 crisis diarias que no vemos y 3 por dia que vemos.
Imaginen nuestros sentimientos luego del resultado.
Se programa una reunuón con los especialistas y nos dicen que ya no hay nada para hacer con fármacos(ella habia tomado todos los del mercado Argentino y del mundo), no habia posibiliad de cirugia.

Ella no puede vivir de esta manera


Cari ya no puede asistir al instituto,fiestas con amigos o familiares,las crisis no la dejan vivir.
Donde vamos hay que llevar el tubo de oxigeno y el diazepam.
Tiene muchas crisis por día

Volvemos al principio


Otra vez las crisis aumentan día a día,son más prolongadas y están haciendo estragos con su cerebro,vuelven a cambiar la medicación y los neurólogos no tienen muchas esperanzas de poder controlar el Lenox porque esta avanzando velozmente.

Comenzamos otra vez


Cari a cumplido 29 años, por 12 años estuvo estable,pero lamentablemente las crisis han comenzado otra vez y con mas asiduidad.
Los neurólogos cambian a otro tipo de fármacos para controlar las convulsiones

Desfile


El instituto donde concurre Cari realiza un evento de integración y ella desfila en la pasarela como si lo hubiera hecho siempre.Su relación social es mucha,sus amigos se han adaptado a sus crisis y cuando convulsiona estando con ellos la ayudan sin temor.
Ya ha cumplido 28 años

La vida continua


Ya cumplidos lo 27 años Cari sigue bien,sus crisis son leves y esporádicas,continua con sus medicamentos y terapias.

Mi pedriata


A pesar que tiene 26 años todavía ve a su pedriata el Dr Mauro Quiroga Duran,una pieza fundamental en la vida de Cari

Día de integración


Compartiendo un día de integración con chicos de todo el país y porsupuesto participando de una obra de teatro

24 años



¿Que bella! sigue con las clases de teatro,esto le apasiona.

23 años


Llegamos a los 23 años, Cari se atiende en el Centro de Epilepsia del hospital Ramos Mejía donde hay unos especialistas magnificos,grandes seres humanos que no solo tratan al paciente,sino ademas al ser humano.

22 años


22 años y como verán todo esta muy bien,sigue concurriendo al instituto y sus crisis han disminuido, sigue medicada y con terapias.

Ya soy mayor de edad


El cumpleaños número 21 de Cari fue una gran fiesta,contra todos los pronósticos ella esta de maravilla.

El Campo


Cari ya tiene 20 años y sigue barbara.
Le gusta mucho el campo por eso salimos mucho los fines de semana.
En esta foto esta con su prima en la Estancia, disfruta mucho todo lo que vive y tiene muy pocas crisis.

Clases de teatro


Cari continua muy bien,ya tiene 19 años y ahora concurre a clases de teatro,en esta foto esta en una obra de teatro.

Una mejoría increible



Aquí Cari tiene 18 años y esta realmente muy bien la Callosotomía fue un exito y las crisis disminuyeron en un 70%, sigue tomando fármacos,pero su vida cambió mucho.Concurre a un Instituto especializado en educación,integración y sociabilización donde además tiene las terapias necesarias para su patología.
Esto es un oasis en nuestras vidas.

miércoles, 2 de septiembre de 2009

17 años


Nuevamente de vacaciones, pero al volver comenzaron los problemas nuevamente,Las crisis aumentaron en un 100% y no había manera de pararlas.

Cari llegó a tener 30 crisis diarias externas que duraban entre 3 y 7 minutos,los médicos bajaron los brazos y nos dijeron que ya nada se podía hacer, desesperados comenzamos a averiguar otras posibilidades y nos encontramos con el Profesor Osvaldo Betti quién había comenzado en el país con la Callosotomía, era la única posibilitad que Cari tenía de seguir con vida.

Esta cirugía tenia un costo muy elevado que nosotros no podíamos cubrir, recurrimos al ministerio de Salud de la Nación y después de muchos tramites y ver que no había respuestas, decidí ir a casa de gobierno a reclamar por la vida de mi hija, grite ,llore,insulte y maldije a todos ,obviamente nadie me atendió, Cuando comencé a cruzar la Plaza de Mayo para volver a mi casa con las manos vacías, un Señor( que apareció de la nada)Muy bien vestido y con una agenda en la mano, me pregunto que me sucedía,tras explicarle y el tomar nota de mis datos y el teléfono, me dijo que me quedara tranquila, no tuve la capacidad de preguntarle ¿quién es usted? solo me fui .
A la mañana siguente suena el teléfono en casa,una señorita me dijo que pasara a buscar el cheque para la cirugia.

Jamás pude agradecerle a ese señor por lo que hizo por mi hija


El 23 de Diciembre de 1993 operaron a Cari, la cirugía duró 14 horas y casi nos volvimos locos por la espera,pero todo salió bien y ella comenzó a recuperarse.

Vacaciones


Vacaciones en Córdoba con sus amigos del Taller ( sin mami y papi). TODO SIGUE BIEN

Tiempo de paz


De los 15 a los 17 años todo fue mejorando, Su nivel intelectual, psicológico y físico se desarrollaba con normalidad.continuaba con la medicación y los terapeutas,ademas hacia deportes,teatro,salidas de vacaciones con el taller al cual concurría.

Mis quince años



Despues de varias internaciones y cambio de fármacos llego un tiempo de paz,se redujeron las crisis y comenzó a mejorar.

Llegaron los 15 años de mi Princesa que disfruto muchísimo junto a amigos y familiares.
Bailo hasta la madrugada y quería seguir con la fiesta .

Taller especial


A partir de ahora ella concurre a un taller integrador y comienza a usar nuevamente el casco de protección.

Cari me ha pedido que no publique ninguna foto de esa época ya que estaba bastante golpeada y tenia varias suturas en su cabeza.Además como ella dice por coquetería.Asi que pondré otro tipo de imágenes

13 años


Este es uno de los golpes más pequeños provocados por las caídas

Cada día que pasaba Cari tenía crisis que le provocaban caídas enormes que los fármacos no podían controlar

Lamentablemente a partir de los 9 años la vida de cari tomó otro giro. El sindrome de Lenox comenzó a hacer estragos en su cerebro, las crisis cada día aumentaban más.
Los médicos solo la internaban y cambiaban su medicación,de más esta decir que seguía con el trabajo terapéutico.

Hasta Los 13 años nuestra vida transcurría mayormente en un hospital buscando soluciones.

domingo, 23 de agosto de 2009

El colegio


La primera de la izquierda sentada es Cari.

Hasta aquí todo normal.

Solo tomaba un antiepileptico y su crecimiento e intelecto sin problemas.

Con mi prima Valeria


Hasta ahora todo va bien.

Crecimiento normal, sin inconvenientes de maduración,solo algunas crisis de vez en cuando,

La de campera gris es Cari,como le gustaba divertirse y disfrutar de todo a su alrededor.

Preescolar



Festejando el 25 Mayo.

Bien adaptada en el jardín,buena compañera y alumna,

viernes, 21 de agosto de 2009

Cari a los 4 años


Ella esta muy bien, solo que tiene algunas pequeñas crisis.

Ya concurre al jardín de infantes y sin ningún incoveniente,es sociable,colaboradora y responde a las consignas de sus maestras sin problemas

Cari y su gorro de protección


Cuando tenia una crisis siempre golpeaba su cabeza contra lo que tuviera frente a ella, sus ojos siempre tenían moretones (como los boxeadores), si hasta un vecino quería denunciarnos a la justicia por malos tratos,sin saber lo que sucedía en realidad, no olviden que esto fue en 1978 y la ignorancia era mucha.
Este fue su gorro favorito