No estoy actualizando el blog con la frecuencia que quisiera porque estuve de finales en la universidad y actualmente estoy adelantando una materia (biopsicología) aprovechando el verano. El semestre que viene voy a tener la oportunidad de proponer mi propio proyecto de investigación y seguramente estará relacionado con los trastornos del desarrollo.
La verdad es que el tiempo pasa volando, ya hace casi un año y medio que vivimos en EEUU. y no lo puedo creer. Si bien se extraña a la familia y amigos, estoy convencida que Max es muy feliz en su vida diaria y que tiene una libertad que sería difícil de conseguir en otros contextos. El motivo? TODOS parecen tener a alguien con necesidades especiales en la familia; el neurólogo de Max tiene una hija con TEA, el genetista de Max tuvo una hija con un trastorno del desarrollo, mi profesora de psicología tiene una hija con ADHD… Entonces, como casi todas las familias tienen a alguien con un diagnóstico, casi que a veces parece que nuestra vida no es tan distinta del resto y lo mejor es que generalmente no hay que dar muchas explicaciones porque ellos saben, nos entienden y generalmente nos dan muy buenos consejos.
Max va al mismo colegio que los vecinos, sube al autobús escolar amarillo de las películas, aparece en el anuario del colegio sonriente junto a sus compañeros, siento que es parte de esta sociedad. Creo que ya lo comenté en otra entrada, pero desde que las cosas empezaron a fluir acá dejé de precisar terapia psicológica debido al diagnóstico de mi hijo y tengo muchos sueños y proyectos. Mi marido ahora se ofrece a dar conferencias (antes tenían que obligarlo a hablar en público) y casi no sufre de stress ni ansiedad. Ambos estamos más tranquilos, aunque el no saber exactamente qué es lo que tiene Max, aún nos mantiene de consultorio médico en laboratorio. Ahora estamos esperando que nos analicen a nosotros (los padres) para ver si tenemos genes relacionados con TEA y que nos den los resultados del análisis del exoma.
Algo interesante que el genetista nos dijo es que Max no tiene ningún problema genético detectable, pero que seguramente sí tiene algo específico en el cerebro. Y nos dijo que esto es común en gente con trastornos psiquiátricos como esquizofrenia o autismo en la familia. Yo lo consulté sobre el «factor ambiental» y me dijo que básicamente son patrañas, que si bien es cierto que hay casos de gemelos idénticos en donde un chico desarrolla autismo y el otro no, se debe a procesos estocásticos (activación aleatoria de genes) que no necesariamente se activan o desactivan por el entorno. O sea, que el gemelo que desarrolló autismo no tiene correlación con circunstancias como que haya tenido menos contacto que el otro, ni que haya recibido una vacuna mala o más o menos gluten que el otro chico. Los genes tienen su propia maquinita de la fortuna y a veces cuando tiran de la palanca, se traba todo y hay una interrupción del desarrollo normal; obviamente las chances de que esto pase es mucho mayor para algunas familias que para otras y nosotros estamos entre las de más riesgo. De la única forma en que podría considerar tener otro hijo sería vía donante. Acá en California la adquisición de óvulos o esperma es un acto tan comercial que es posible elegir donante por educación, apariencia, historial genético o inclusive por talentos particulares.
Pero volviendo al tema en cuestión, Max empezó con dos medicamentos nuevos: Vimpat y Levetirecetam que son drogas que suelen ser útiles para patologías como continuous spike wave of slow sleep. Ya les informaré si notamos cambios.
A Max le surgió el gusto por los gorros de cocinero de Burger King 😛
Max disfrutando del verano
Nadando con los patos
Anuario escolar
Diario de una mamá peculiar 
