30 millions de personnes en Europe souffrent de l’une des 8000 maladies rares répertoriées. Un enjeu majeur de santé publique devenu, après deux ans de crise sanitaire du Covid-19, une priorité pour l’UE et l’opportunité de créer une Europe de la santé souveraine, compétitive et innovante.
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La recherche dans le domaine des maladies rares a permis certaines des plus grandes innovations médicales de ces dernières années. Des innovations qui bouleversent la pratique de la médecine et dont tout le monde pourrait bénéficier.
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Le 14 juin et le 19 juin ont eu lieu respectivement la Journée mondiale des donneurs de sang et la Journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose. L’occasion de rappeler l’importance du don de sang pour de nombreuses personnes atteintes de maladies rares.
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Aaron, 7 ans, est atteint du syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie aussi rare que sévère, qui a bouleversé le quotidien de sa famille. Des traitements existent, mais chaque patient réagit différemment.
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