36、敏感与封闭数据共享的元数据框架探索

敏感与封闭数据共享的元数据框架探索

1. 数据共享的挑战与现状

在数据共享的领域中，敏感数据的共享一直是一个备受关注的话题。例如，英国国家医疗服务体系（NHS）曾被指违反数据保护法，将患者健康数据分享给谷歌的DeepMind。医疗数据共享的案例频繁引发公众担忧，2013 - 2014年间医疗身份盗窃案件增加了20%以上。

不过，封闭数据的共享虽存在潜在危害，但考虑到其能带来的巨大社会优势和创新潜力，也不应完全禁止。封闭数据的访问状态存在模糊边界，它可被有适当权限的个人或组织访问，访问和使用在严格控制的安全环境中进行，尽管有时会被黑客攻击。常见的情况是，数据最初可能是封闭的，经过禁运期后会变为开放数据，如Dryad数据仓库中的已发表研究数据。此外，指定为开放的数据也可能有需要保持封闭的部分，如个人身份信息（PII），在医疗研究中分享个人健康数据时就常出现这种情况。

数据共享的实践和需求在过去十五年中不断发展。许多理念源于开源社区和群体智慧的概念，更多人参与研发能带来更好的结果，开放共享环境还能避免重复劳动。同时，科学研究和其他活动产生的大量数据，以及支持数据驱动科学的前所未有的能力，也推动了数据共享。然而，封闭环境下的数据共享进展受到法律和后勤挑战的阻碍，如HIPAA等法规和机构政策使封闭数据共享变得复杂。

2. 研究问题与方法

本研究的总体目标是推进元数据实践，以促进非开放环境下的数据共享。具体目标是确定能更迅速支持这些环境下数据共享协议开发的元数据类别和属性。研究围绕两个问题展开：
1. 数据共享协议中存在哪些高级元数据类别？
2. 包含敏感信息的数据共享许可证中存在哪些元素和属性，最常见的是哪些？