Краткое описание
Быстрое распространение данных в области наук о жизни открывает огромные возможности для решения давних и возникающих проблем в здравоохранении, сельском хозяйстве, экологии и других отраслях. Данные научных исследований представляют собой результат значительных инвестиций со стороны отдельных лиц и сообществ, организаций, отраслей промышленности и правительств. Некоторые генерируемые и собираемые данные являются чувствительными, что часто требует специальных защитных механизмов. Данные в сфере наук о жизни могут включать, например, персональные и генетические данные, данные, являющиеся собственностью, и (или) данные, которые могут нанести вред при случайном или преднамеренном неправильном использовании. Различные типы данных в области наук о жизни (например, генетические и негенетические, о человеке и о животных) могут требовать различных соображений для обеспечения надлежащего баланса рисков и выгод от обмена данными и их защиты. Для содействия научному прогрессу и сотрудничеству, а также для защиты неприкосновенности частной жизни, целостности инвестиций в исследования и национальной безопасности важно, чтобы сбор, оцифровка, защита и совместное использование данных в области наук о жизни осуществлялись ответственно.
Для обмена опытом и совместного обсуждения передовой практики защиты данных в сфере наук о жизни и содействия ответственному обмену данными в Центральной Азии Национальные академии наук, инженерии и медицины США организовали серию семинаров «Привлечение ученых Центральной Азии к определению принципов управления данными в области наук о жизни», которые были проведены виртуально в виде шести двухчасовых сессий в мае и июне 2023 года. В серии семинаров приняли участие начинающие и известные ученые, а также эксперты в области науки о данных, кибербезопасности и права из Казахстана, Кыргызстана, Таджикистана, США, Узбекистана и других стран. Целью было изучение существующей политики и практики, пробелов и ограничений, фундаментальных понятий, связанных с управлением данными, и возможностей для совершенствования практики обмена данными и структур управления. В течение серии семинаров
участники рассматривали, как концепции и подходы, актуальные для управления данными, вписываются в общий контекст исследований, с целью минимизировать риски и максимизировать выгоды от исследований в области наук о жизни в Центральной Азии и за ее пределами. Кроме того, по заказу Национальных Академий авторы из Казахстана, Кыргызстана и Таджикистана подготовили семь статей по различным вопросам, связанным с управлением данными. Эти статьи можно найти в приложении Е к настоящему отчету.
Управление данными определяется как «принципы, процедуры, механизмы и правила, обеспечивающие приемлемую и ответственную обработку данных на каждом этапе жизненного цикла данных... [для] поддержания целостности, качества, доступности, пригодности к использованию и обеспечения безопасности данных» (Eke et al. 2022, с. 600-601). Управление данными важно не только потому, что исследователи обязаны защищать неприкосновенность частной жизни и целостность научных инвестиций, но и потому, что правильное управление данными повышает результативность научной деятельности. С каждым этапом жизненного цикла данных, включая сбор, хранение, обработку, редактирование, обмен, применение, использование и удаление, связан уникальный набор соображений, которые влияют на управление данными. Например, при сборе данных исследователи учитывают такие вопросы, как было ли получено информированное согласие на передачу и использование данных, существуют ли случаи предвзятости при составлении выборки, а также различия в нормативно-правовой базе, влияющие на обмен данными между разными юрисдикциями. При хранении данных исследователи учитывают, как надежно и безопасно собирать и обрабатывать данные, как долго следует их хранить, кому принадлежат права на них, кто оплачивает хранение данных и как минимизировать риски утечки данных при изменении технологий с течением времени. При применении и использовании данных исследователи думают о том, как сообщить о случайных результатах, касающихся здоровья участников исследования, как обеспечить использование минимального количества данных, чтобы уменьшить риск для участников, как предотвратить ненадлежащее использование данных и как обеспечить ответственное использование данных при гражданских и военных видах применения или для получения экономической выгоды. (Eke et al.,
2022). «Эффективные системы управления в действительности преследуют две цели: они обеспечивают максимальную научную полезность этих данных, а также социальную ценность исследований, проводимых на их основе», – сказала член комитета Василики Рахимзаде (Бейлорский медицинский колледж, Соединенные Штаты). Она отметила, что системы ответственного управления помогают правительствам и учреждениям использовать результаты научных исследований для принятия информированных решений на благо всех членов общества
Обеспечив форум для открытого обмена информацией, опытом и мнениями по вопросам обмена данными и их защиты, серия семинаров помогла прояснить ряд проблем и возможностей, стоящих перед исследователями, которые стремятся максимально увеличить ценность своих вложений в исследования для достижения научного прогресса, соблюдая при этом такие ценности, как уважение, справедливость, безопасность, обеспечение защиты. «Сейчас, как никогда прежде, ученые-биологи, собирают и анализируют огромные объемы данных из различных источников», – сказала Лусине Погосян из Колумбийского университета (Соединенные Штаты), председатель комитета по планированию семинара. «Цифровизация этих данных открывает новые возможности для решения серьезных задач в различных отраслях и ускорения научных исследований за счет сотрудничества внутри стран и за их пределами. Важно обеспечить ответственный подход к обмену данными и наличие соответствующих гарантий для защиты конфиденциальности и инвестиций, сделанных организациями, отраслями экономики, правительствами и другими субъектами».
В ходе сессий, посвященных конкретным научным темам, которые исследуются в Центральной Азии, участники обсудили как преимущества научных достижений, так и риски и факторы уязвимости, связанные со сбором и обменом биологическими данными и знаниями. На первом семинаре участники представили выборку исследований в Центральной Азии в области наук о жизни. Ученые из Казахстана, Кыргызстана и Узбекистана, работающие в области ветеринарии, инфекционных заболеваний, устойчивости к противомикробным препаратам, геномики, ботаники и других областях, поделились своими успехами и проблемами в проведении исследований в области наук о жизни, оцифровке данных и внесении
вклада в международные базы данных. Они указали на некоторые ключевые проблемы, с которыми сталкивается исследовательская деятельность в регионе, при этом общими ограничениями являются недостаток сравнительных данных из региона, трудности с доступом к биобанкам и другим технологическим ресурсам, а также ограниченный опыт в некоторых областях, таких как наука о данных.
Несмотря на отсутствие в настоящее время международных законов об управлении данными, ряд организаций предлагают ресурсы и рекомендации по ответственному трансграничному обмену данными. Среди них Организация Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры; Всемирная организация здравоохранения; и Глобальный альянс по геномике и здравоохранению. В ходе второго семинара несколько участников высказали мнение, что успех международного сотрудничества зависит от разработки и принятия стандартов оперативной совместимости данных и гармонизации национальных законов об обмене данными и безопасности данных. Участники рассмотрели существующую международную и национальную политику, практику и нормы, связанные с доступом и передачей биологических данных и данных в сфере наук о жизни, уделив особое внимание обмену данными и их защите. Эксперты в сфере управления данными из Германии, Индии, Тайваня, Уганды и Соединенных Штатов и представили действующие в их странах законы и нормы в области обмена данными в качестве потенциальных моделей, на которые исследователи в других странах могут ориентироваться при разработке, оценке и совершенствовании собственных систем. Некоторые участники также отметили, что существующие в их странах стандарты управления данными находятся в стадии становления. В ходе этих дискуссий докладчики также рассказали о проблемах в области организации работы с данными и международного обмена данными, таких как стоимость долгосрочного хранения данных и отсутствие развитой инфраструктуры и экспертных знаний в некоторых регионах.
Цель третьего семинара заключалась в том, чтобы представить сбалансированный взгляд на обмен биологическими данными. Во всем мире наблюдается переход к культуре «открытой науки», которую принято считать ключом к продвижению вперед исследований в области наук о жизни. Однако на практике
существуют препятствия, мешающие свободному и открытому распространению биологических данных, такие, как относятся реальные и предполагаемые риски и вред для участников. На третьем семинаре преимущества обмена биологическими данными рассматривались в сочетании с рисками и уязвимостями, связанными с этим, с целью изучения возможностей более эффективного, справедливого и безопасного совместного использования данных. В качестве примера несколько докладчиков отметили, что неэтичная исследовательская практика может нанести ущерб племенным и коренным общинам во всем мире; в ответ на это коренные общины изучают методы защиты и управления данными и знаниями, которыми владеют их общины, чтобы иметь возможность вносить более весомый вклад в принятие решений о том, как собираются, хранятся и распространяются данные, получаемые от членов их общин, а также получать более значительную долю выгод от исследований с использованием таких данных и знаний, особенно когда эти выгоды непосредственно затрагивают их общины. В каждой из пяти стран Центральной Азии есть сообщества, обладающие уникальными традиционными знаниями, которые не только имеют значительное личное и духовное значение, но и могут быть важны для выживания этих сообществ. Некоторые выступавшие высказали мнение о необходимости усиления правовой защиты для сохранения традиционных знаний и отметили, что доступ к ресурсам и экспертным знаниям в области права может помочь устранить неравенство в способности общин ориентироваться в вопросах интеллектуальной собственности и патентного права. Участники обсудили различные аспекты риска, использования данных и обмена ими, которые касаются различных типов данных. Также были высказаны различные точки зрения на определение и роли этики, справедливости и равенства в науке.
Участники также рассмотрели принципы управления данными в области наук о жизни на практике. На четвертом семинаре докладчики поделились опытом в сфере существующей национальной практики, политики и норм в области защиты данных в сфере наук о жизни и их совместного использования в Центральной Азии; описали уникальные особенности, общие проблемы и общие цели; и рассмотрели возможности совершенствования политики в сфере управления данными и ее реализации. Существующие
практики касаются электронного управления, конфликтов интересов, персональных данных, биометрической регистрации, генетических ресурсов и централизованных усилий в области цифровизации. Эти правила и нормы часто применяются в рамках конкретного проекта, и от исследователей, как правило, требуется защищать данные и публиковать их или депонировать их в международные хранилища. Подчеркивая важность стандартизированных протоколов и соответствующих мер безопасности для поддержки совместного использования данных, участники дискуссии из Кыргызстана, Таджикистана и Узбекистана назвали общие проблемы обмена данными в их странах, включая ограниченность имеющихся данных и вычислительных мощностей; нехватку экспертных данных в области кибербезопасности, искусственного интеллекта и оцифровывания; а также потребность в совершенствовании цифровой инфраструктуры.
В ходе семинаров также были выявлены возможности и проблемы, связанные с возможностью реализации практик управления данными в различных организационных условиях. Пятый семинар был посвящен управлению рисками кибербезопасности с целью сохранения конфиденциальности, целостности и доступности данных в области наук о жизни. Выступавшие отметили, что приверженность идее открытой науки включает в себя обязанность безопасно и содержательно обмениваться данными в целях развития науки, однако методы, используемые для достижения этой цели, зависят от условий, целей и ресурсов организации. Кибератаки могут нарушить ход исследований и конфиденциальность данных, поэтому важно соблюдать баланс между открытым обменом данными и оценкой рисков, особенно если речь идет о международном сотрудничестве или исследованиях двойного назначения. Выступавшие обсудили несколько подходов к повышению уровня кибербезопасности научных организаций, включая базовую кибергигиену, ресурсы и практику, а также более интенсивные стратегии обеспечения киберустойчивости. Участники дискуссии также подчеркнули важность бдительности перед лицом методов социальной инженерии, таких как фишинг, которые могут использоваться для манипулирования сотрудников, заставляя их разглашать чувствительную информацию, например, пароли и личные данные.
На шестом, заключительном, семинаре организаторы обобщили результаты предыдущих пяти семинаров и провели совместное обсуждение, чтобы рассмотреть направления дальнейшей работы. Участники выделили конкретные предложения, которые руководители в странах Центральной Азии могут реализовать для совершенствования своих систем управления данными, инфраструктуры и экспертных знаний, что позволит исследователям более полно участвовать в международном сотрудничестве. В ходе семинаров постоянно звучала мысль о том, что исследователи обязаны ответственно обмениваться данными в рамках усилий по продвижению науки вперед, а это означает признание угроз кибербезопасности и внедрение соответствующих средств контроля за доступом и защиты данных. Однако работа с данными, их защита и обмен ими требуют времени и ресурсов. Как заявил Янн Джоли (член комитета) из Университета Макгилла (Канада), «дьявол кроется в деталях». Джоли напомнил, что создание согласованной международной системы управления данными требует работы по интегрированию и гармонизации несогласованных национальных законов, созданию стимулов, мотивирующих ученых использовать ответственную практику обмена данными, разработке четкой политики, обеспечивающей защиту данных субъектов и исследователей и интеллектуальной собственности исследователей, а также национальной безопасности.
Заглядывая в будущее, члены комитета по планированию серии семинаров выделили четыре способа, с помощью которых участники и другие эксперты могут внедрять и развивать представленные в рамках серии семинаров передовые практические методы (практики) работы с данными в области наук о жизни. Во-первых, участники могут создавать и поддерживать региональные или национальные научные сети, состоящие из хранилищ данных, научных обществ, журналов и конференций, некоторые из которых уже существуют или создаются. Во-вторых, можно изыскать источники финансирования для проведения очных встреч и организации устойчивого взаимодействия, инициатив и механизмов сотрудничества. В-третьих, можно поощрять центральноазиатских ученых к тому, чтобы они публиковали свои работы в журналах и использовали хранилища данных, доступные на международном уровне, при помощи со стороны международных исследователей,
которые могут предложить тренинги в области научных коммуникаций, чтобы преодолеть языковые или культурные барьеры. Наконец, привлечение различных групп ученых, студентов, руководителей, представителей министерств и других заинтересованных сторон к созданию более благоприятной среды для научного сотрудничества может способствовать расширению охвата и повышению отдачи от исследовательской деятельности. В завершение заключительной сессии семинара участники обсудили дальнейшие мероприятия по распространению информации и мнений, высказанных в ходе семинара, а также возможности продолжения дискуссии в будущем с более широким кругом участников.
