HEALTH-RI

Health-RI & Cumuluz 🌳 Nog één week tot de Health-RI Conferentie ‘Thriving together into the health data space’ Op 6 november komen meer dan 500 professionals uit het hele gezondheidsdata-ecosysteem samen in de Jaarbeurs voor de Health-RI Conferentie. De inschrijvingen zijn inmiddels vol, en wij kijken er met veel enthousiasme naar uit om velen van jullie daar te ontmoeten. In aanloop naar de conferentie sprak Matthijs van Els (Dutch Health Hub) met onze CEO Leone Flikweert en Bart de Geus, directeur-bestuurder van stichting CumuluZ Zorgdata, over de uitdagingen én kansen bij het verbeteren van databeschikbaarheid voor zorg, onderzoek, beleid en innovatie. Een nauwe samenwerking tussen het primaire gebruik van data, waar Cumuluz zich op richt, en het secundaire gebruik, de focus van Health-RI, is hierbij cruciaal. Zeker in deze tijd van transitie – want de klok tikt. Over slechts 3,5 jaar treedt de #EHDS-verordening in werking, en voor zowel het primaire als het secundaire datagebruik moet er nog veel worden geregeld. Het is daarom essentieel dat de ontwikkelingen in beide domeinen goed op elkaar aansluiten. Alleen dan kunnen we echt samen vooruitgang boeken. Want: “Het klinkt alsof het een het ander opvolgt, maar je hebt elkaar nodig. Wij hebben data uit de spreekkamer nodig, en andersom zijn in diezelfde kamer ook onderzoeksdata nodig. Je wil van elkaar leren en dat gebeurt nu nog te weinig,” aldus Leone Flikweert. “Het maken van de infrastructuur zelf is niet het einddoel. Dat is namelijk het verbeteren van de #gezondheidszorg in Europa. Linksom of rechtsom zijn we met elkaar verantwoordelijk voor een werkend en lerend gezondheidsinformatiesysteem. En voor betere behandelingen hebben we data nodig om van te kunnen leren.” Lees het volledige interview via Dutch Health Hub: 👉 https://lnkd.in/e6xQEJ6u #healthriconferentie2025 #thrivingtogether #datahergebruik #databeschikbaarheid

Als onderdeel van de communicatietoolkit Secundair Datagebruik is ook de website https://lnkd.in/ec7h9JuM ontwikkeld, met begrijpelijke informatie voor burgers en patiënten over het hergebruik van gezondheidsgegevens. Zeker de moeite waard om eens te bekijken! #gegevensverbeterenlevens #gezondheidsdatahergebruik

Vorige week was Health-RI te gast bij het Parkinsoncafé in Alkmaar. Na uitleg te hebben gegeven over hergebruik van gegevens voor onderzoek, beleid en innovatie met behulp van de animatie op https://lnkd.in/ec7h9JuM, gingen we in gesprek met mensen met #Parkinson(isme) en hun naasten. De bespreekvragen: wat vind je hiervan? Welke vragen of zorgen heb je? Welke informatie wil je hierover ontvangen en hoe moet #zeggenschap hierover georganiseerd worden?     Enkele highlights uit de gesprekken:    🔒 Veiligheid: geen direct herleidbare informatie! Dit werd als belangrijkste waarborg bestempeld. Gebruik de gegevens anoniem.  📈 Gebruik van gegevens is nuttig voor meerdere doelen. De gegevens zijn nodig om te weten hoeveel mensen in Nederland Parkinson hebben. Maar ook onderzoek is belangrijk. We weten nu niet hoe Parkinson tegen te gaan of te voorkomen. Dit moet beter. Tip: werk daarbij samen met onderzoekers uit landen waar het onderzoek al verder is!  ⚖️ Het doel van het hergebruik doet ertoe: als het doel puur en alleen commercieel is, dan is dat niet wenselijk. Maar bedrijven hebben wel een belangrijke rol in de verbetering van zorg. Als er betere geneesmiddelen uit voort komen, dan mag er best wat geld mee verdiend worden, maar niet oneindig veel.  📣 De behoefte aan informatie verschilt heel sterk per persoon. Waar de één onderzoeksresultaten alleen hoefde te weten als het een directe impact had op de eigen zorg, zou een ander ook informatie over de tussenstations willen ontvangen. Waarom worden gegevens gebruikt, waarvoor, door wie en hoe? Weer iemand anders waarschuwt dat het niet te veel bureaucratie moet worden, we krijgen immers al zo veel informatie! 🗣️ Zeggenschap: iemand herinnerde zich dat hij in een digitale omgeving van de zorgverlener akkoord kon gaan met het gebruik van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek. Deze werkwijze viel goed in de smaak.     Deze sessie is onderdeel van een reeks maatschappelijke dialogen van Health-RI met burger- en patiëntenorganisaties over data (her)gebruik. Samen werken we aan een verantwoorde en transparante data-infrastructuur!    Jesse Poort, Simone Jenniskens, Miriam Beusink #gezondheidsdata #datahergebruik #gezondheidsdatahergebruik #gegevensverbeterenlevens

Werkbezoek van het Nationaal Groeifonds aan Health-RI Afgelopen week mochten we bij Health-RI twee leden van de Nationaal Groeifonds-commissie, Stephanie Klein Nagelvoort Schuit en Ellen Moors, verwelkomen bij knooppunt Leiden (Leiden University Medical Center). Ymke Fokma, lid van de Raad van Bestuur van het LUMC, opende de bijeenkomst met het belang van samenwerking tussen de UMC’s (UMCNL) en Health-RI onder andere via de regionale knooppunten en het bredere belang van goede samenwerking rond het secundair gebruik van data. Dit werd verder toegelicht door de Heads of Nodes Miriam Sturkenboom (Knooppunt Utrecht) en Arnoud van der Maas (Knooppunt Rotterdam). Leone Flikweert, CEO van Health-RI, gaf een update over wat er dankzij de Nationaal Groeifonds-subsidie de afgelopen jaren is bereikt, én over de ambities van Health-RI voor de toekomst. Daarnaast ging ze in dat Health-RI klaar is voor de ontwikkeling van de European Health Data Space (#EHDS) – de Europese verordening die veel van het werk dat Health-RI al uitvoert, nu op Europees niveau verplicht stelt. Een belangrijke wind in de rug èn ook een harde deadline om naartoe te werken. Tijs van Gorp van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ging dieper in op de EHDS en de Nederlandse voorbereidingen via het HDAB-NL-project, waarin Health-RI samenwerkt met RIVM National Institute for Public Health and the Environment, Centraal Bureau voor de Statistiek en ICTU. In het vervolggesprek stonden vertrouwen in datahergebruik en de rol van burgers en bedrijven centraal. Eric Vermeulen (voorzitter Maatschappelijke Adviesraad) en Joep Rijnierse (voorzitter Industry Advisory Council) deelden inspirerende inzichten hierover in korte pitches. Een waardevol en positief bezoek, met als gezamenlijke conclusies: 💡 Samen staan we sterker. Met steun van het Nationaal Groeifonds werkt Health-RI aan een toekomstbestendige data-infrastructuur die veilig en verantwoord hergebruik van gezondheids- en life sciences-data mogelijk maakt. Zo creëren we samen economische, sociale en maatschappelijke impact - een gezamenlijke verantwoordelijkheid van alle betrokken partijen. Ruben Kok Jakob van der Waarden Felix van Lawick Wouter Jan Geelhoed Marieke Bruinsma, Ph.D. Arnold Sneekes Charlotte van der Vos Sonja Meeuwsen Janneke J. Timmerman Marieke Willemsen

ELIXIR-Netherlands Symposium 2025: Data-Driven Life Science  Op 9 december 2025 komt de Nederlandse life sciences-data community samen aan de Vrije Universiteit Amsterdam (VU Amsterdam)om te ontdekken hoe ELIXIR-Netherlands open, collaboratief en data-gedreven onderzoek ondersteunt in gezondheids- en groene wetenschappen. Tijdens het programma zijn er presentaties over de thema’s #Tools, #Training, #Interoperability en #Compute, plus community pitches van maximaal drie minuten. Wil je je eigen ELIXIR-project of samenwerking delen? Geef dit aan bij je registratie (minimaal één maand van tevoren). 📅 9 december 2025 | 📍 VU Amsterdam, Nieuwe Universiteitsgebouw  Registratie is gratis en open: https://lnkd.in/esSiqtA8

The ability to reuse patient-level clinical, genomic, radiology, and digital pathology data at scale is not merely a technological aspiration – it is a necessity for accelerating cancer prevention, early detection, and treatment innovation.     On the 11th of November Health-RI is co-hosting the 'cBioPortal - Making cancer data accessible for all' symposium together with the The Netherlands Cancer Institute (NKI-AVL). This event will bring together researchers, clinicians, and data professionals to discuss how cBioPortal supports the integration of patient-level clinical, genomic, radiology, and digital pathology data into one platform, helping to accelerate cancer research and improve patient outcomes.    💡 Topics include:  • Challenges and opportunities in the European cancer data research landscape  • Dutch user experiences with cBioPortal  • cBioPortal and common data models for clinical, genomic, radiology, and pathology data    🗓 Date & time: 11 November 2025, 09:00 – 17:00  📍 Venue: Netherlands Cancer Institute / Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam  🎟 Admission: Free of charge – registration required  💻 Livestream available for remote participants  🔗 Registration: https://lnkd.in/eg4Q2VcP  ℹ️ More information: https://lnkd.in/em2Ee9Gn    #HealthRI #NKIAVL #cBioPortal #CancerData #OncologyResearch #FAIRData #Interoperability #CancerResearch #HealthData Anika Bongaarts Lifang Liu

Wil je goed voorbereid deelnemen aan de Health-RI Conferentie, of kun je er niet bij zijn maar wil je toch op de hoogte blijven van onze voortgang? Kijk dan het webinar “Update 2025 – Nieuwe Ontwikkelingen in de Nationale Gezondheidsdata-infrastructuur” terug. In 90 minuten krijg je een helder overzicht van de nieuwste ontwikkelingen: van de Nationale Gezondheidsdatacatalogus tot het veilig verwerken van gezondheidsdata en de afspraken die daarbij horen. Meer dan 150 deelnemers uit het hele veld – van datahouders en datagebruikers tot beleidsmakers – namen deel aan dit informatieve webinar. 👉 Bekijk de opname hier: https://lnkd.in/eMRYepwi #thrivingtogether #healthri #gezondheidsdata

One of the fantastic talks this morning at #HDRUKConference - we heard from Gerrit Meijer from Health-RI. Gerrit said: "Infrastructure is not a goal in itself, but a means to an end." Read more: https://hubs.li/Q03NGs0b0 #HealthDataScience #HealthDataEvents #HealthDataResearch

𝐎𝐩 𝐛𝐞𝐳𝐨𝐞𝐤 𝐛𝐢𝐣… HEALTH-RI! Gezondheidsdata voor betere zorg, onderzoek en innovatie 💡📊 De komende weken zetten we meerdere Nationaal Groeifonds-projecten in de spotlight, projecten die niet alleen bijdragen aan economische groei, maar ook maatschappelijke waarde creëren. Deze keer: Health-RI, die bouwen aan een nationale gezondheidsdata-infrastructuur.   𝐖𝐚𝐭 𝐢𝐬 𝐇𝐞𝐚𝐥𝐭𝐡-𝐑𝐈? Health-RI (Health Research Infrastructure) werkt aan een nationale infrastructuur waarmee gezondheidsgegevens veilig en verantwoord kunnen worden hergebruikt voor onderzoek, beleid en innovatie. Met deze basis wil Health-RI versnippering tegengaan en zorgen dat data sneller en beter kan worden ingezet om gezondheidszorg en preventie te verbeteren.   Tijdens een recent werkbezoek kregen Carmen van Vilsteren, Wiro Niessen, Prof. Dr. Nico L.U. Van Meeteren en Ernst Nagel een inspirerend inkijkje in de voortgang van Health-RI. CEO Leone Flikweert presenteerde hoe het programma samen met ministeries, bedrijven, patiënten en onderzoekers werkt aan een toekomstbestendig ecosysteem. We leerden tijdens het bezoek nog veel meer over hoe Health-RI is ontstaan en waar het nu naar toe groeit. 📈   𝐖𝐢𝐬𝐭 𝐣𝐞 𝐝𝐚𝐭? 🤝 Health-RI ontstaan is uit verschillende initiatieven die allemaal bezig waren met het hergebruik van gezondheidsdata. Deze krachten zijn nu gebundeld dankzij de steun van het Nationale Groeifonds!   👥 Health-RI samenwerkt met het hele gezondheidsdata-ecosysteem Dit gaat van ministeries, overheidsorganisaties, umc’s, patientenfederaties, zorginstellingen tot aan regionale netwerken en bedrijven. In totaal werkt Health-RI met meer dan 100 partners aan de realisatie van de nationale gezondheidsdata-infrastructuur.   🚀 Er veel gaat veranderen! De European Health Data Space komt er namelijk aan. Deze nieuwe Europese verorderning brengt grote veranderingen mee voor iedereen die met gezondheidsdata werkt. Vanaf 2029 zal het hergebruiken van gezondheidsdata voor onderzoek, beleid en innovatie een recht zijn, en het beschikbaar stellen van data een plicht. Ook voor burgers en patiënten zullen er veel dingen veranderen. Om hun betere te informeren heeft Health-RI in samenwerking met het ministerie van VWS de toolkit 'gegevensverbeterenlevens' ontwikkeld. Kijk op de website https://lnkd.in/ec7h9JuM voor meer informatie. Lees meer op onze website 👉 https://lnkd.in/eAF3GQgJ Lees ook ons bezoek aan DUTCH 👉 Link: https://lnkd.in/eaXxDRjC Ruben Kok Gerrit Meijer Janneke J. Timmerman Marieke Willemsen Alexander van der Mije

Samen werken aan de toekomst van gezondheidsdata-infrastructuur in Nederland 🚀 Op 2 oktober kwamen meer dan 150 betrokken professionals uit het hele land bij elkaar in Paushuize, Utrecht, om samen te werken aan de toekomst van de gezondheidsdata-infrastructuur in Nederland. Tijdens inspirerende plenaire sessies over de #EHDS en #HDABNL, en in interactieve break-outsessies over thema’s als #databeschikbaarheid, vindbaarheid, betekenis en #datastandaarden, innovaties en AI, werd volop kennis gedeeld, ervaringen uitgewisseld en samenwerking versterkt. ✨ Benieuwd naar wat er besproken is, welke uitdagingen er spelen én welke kansen we zien richting 2026?  Lees dan het volledige verslag hieronder 👇  https://lnkd.in/eA_U4KFr #thrivingtogether #healthri #knooppuntendag