Épisode 5/5 : Les patientes s'organisent

Confrontée à ce déficit d’information, Angèle Mbarga a créé son association il y a près de quinze ans afin de faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge de sa maladie : le fibrome. "Je me suis rendu compte, au moment où j'ai été diagnostiquée, qu'il n'existait pas d'associations, et surtout, que je n'avais jamais entendu parler de fibromes."

Pourtant, la maladie touche une femme sur quatre. "Alors, je suis tombée des nues et paradoxalement, on n'en entend jamais parler. Un fibrome peut écraser les intestins, la vessie, les reins, le rectum. Tous ces symptômes vont avoir des répercussions sur l'appareil digestif, sur l'appareil urinaire, sur l'appareil locomoteur. Les patientes observent aussi des douleurs pendant les rapports sexuels. C'est pourquoi la dernière brochure que nous avons élaborée en 2023 est faite pour recenser toutes les informations importantes à porter à la connaissance des femmes dans une optique d'éducation thérapeutique."

La femtech, une industrie estimée à 135 milliards de dollars en 2030

De son côté, Juliette Moro est l'une des trois cofondatrices de Femtech France. L'Association Femtech France fédère près d'une centaine d'entreprises dédiées aux soins des femmes. "Ça peut tout aussi bien couvrir le champ du médicament ou celui de la biotech, c'est-à-dire tout ce qui concerne l'utilisation de tissus vivants pour résoudre des pathologies. Mais ça peut aussi relever du digital, des propositions d'applications, d'outils connectés ou encore ce qu'on appelle des innovations sociétales, c'est-à-dire une nouvelle manière de prendre en charge les femmes."

L'industrie est estimée à 135 milliards de dollars en 2030 et elle atteint aujourd'hui 70 milliards de dollars. "C'est énorme en fait, en termes de progression. Et ça, on ne le voit pas partout." Au risque d'une privatisation de la santé des femmes ? "C'est possible si on n'a pas un système de santé qui accepte à un moment de prendre en compte tout ce champ d'inégalités de santé et de potentiellement proposer de repenser le remboursement. Aujourd'hui, la seule chose qui est remboursée différemment entre les hommes et les femmes, c'est la maternité. C'est tout."